Leonard


Leonard

Následky kongenitálnej CMV infekcie:

  • Poškodenie mozgu
  • Poškodenie pečene
  • Sluchové postihnutie
  • Zrakové postihnutie
  • Psychomotorická retardácia

Naša dlhoročná túžba po dieťatku sa nám splnila práve v čase keď sme už pomaly prestali dúfať. Veľmi sme sa tešili keď nám v 20. týždni tehotenstva lekár oznámil že čakáme chlapčeka, avšak hneď nás aj informoval že pravdepodobne sa nedožije pôrodu…echogenické črevo, zápal v dutine brušnej, výraznejšie zaostávanie vo váhe.

Od toho okamihu našu radosť prekryli ťažké chvíle čakania na výsledky z rôznych vyšetrení, hospitalizácie a strach z toho čo nás čaká. Avšak keďže prognózy viacerých lekárov boli odlišné, prestali sme časom myslieť na to najhoršie a optimisticky sme dúfali v zázrak a že sa nám nakoniec narodí zdravý synček. Takmer sa nám tento sen splnil. Pri ultrazvuku v 32. týždni lekári zistili že máme normálne vyvíjajúce sa dieťatko bez príznakov akéhokoľvek problému až na jeho výraznejšie zaostávanie vo váhe, avšak dúfali sme že to všetko pekne doženie a že sa nejedná o vážny stav…

Leo sa narodil v 37.tt s váhou 1850g, po troch dňoch z dôvodu vysokých hodnôt konjugovaného bilirubínu bol prevezený na špecializované oddelenie patologických novorodencov kde sme sa po týždni diagnostikovania a množstva vyšetrení dozvedeli diagnózu-kongenitálna CMV infekcia s trvalými následkami (poškodenie mozgu, pečene, hluchota a zrakové postihnutie).

Nevedeli sme čo to znamená ani čo nás čaká. Leo strávil v nemocnici dlhé 3 mesiace pod agresívnou liečbou, prešiel transfúziami krvi a množstvom vyšetrení. Netušili sme že je to až tak vážna diagnóza pri ktorej sa prognózy len veľmi ťažko vyslovujú. Množstvo otázok nemáme doposiaľ zodpovedaných. Jediné čo už vieme je fakt, že CMV vírus je možné otestovať počas tehotenstva jednoduchým odberom krvi a v prípade nepriaznivých hodnôt je možné situáciu riešiť liečbou. Vieme aj to, že kongenitálny CMV vírus môže spôsobiť minimálne až ťažké trvalé následky, ktoré sa môžu skončiť aj úmrtím počas tehotenstva, v krátkej dobe po pôrode alebo v detskom veku.

A tiež vieme, že náš Leo je napriek všetkému silný bojovník a dnes sa tešíme z akéhokoľvek pokroku ktorý dosiahne. Leo má len 2 roky, za sebou dlhý pobyt v nemocnici, dlhodobú liečbu spojenú s vážnymi nežiadúcimi účinkami a aj napriek nepriaznivým prognózam začal v dvoch rokoch štvornožkovať, vnímať lepšie okolie a zaujímať sa o niektoré hračky, predmety. Dennými rehablitáciami a terapiami sa snažíme Lea viesť a posúvať malými krôčikmi vpred. Je to úplne iný život ako sme si predstavovali, ale stojí nám to za každý Leov úsmev, pohľad, pokrok ktorý dosiahne.

mamina Adriana 🙂

Rehabilitácie a terapie ktoré Leonardovi pomáhajú a nie sú hradené zdravotným poistením:

  • Rehabilitačné pobyty v Renona centre – kvartálne
  • Rehabilitácie bobath metodou – týždenne
  • Rehabilitácie v ….. – kvartálne
  • Logopédia pre sluchovo postihnuté deti – týždenne
  • Špeciálna pedagógia pre sluchovo a kombinovane postihnuté deti – týždenne
  • Snoezelen miestnosť – týždenne
  • Hipoterapia – týždenne
  • Muzikoterapia – týždenne
  • Plávanie – 1 až 2x týždenne

Zdravotné a kompenzačné pomôcky ktoré Leonard využíva a nie sú hradené resp. len čiastočne zdravotným poistením

  • Načúvacie aparáty a príslušenstvo
  • Oklúzne náplaste
  • Ortopedické pomôcky
  • Špeciálno-pedagogické pomôcky