Miško


Misko

Následky kongenitálnej CMV infekcie:

  • detská mozgová obrna – hypotonicko ataktická forma
  • veľmi ťažká percepčná porucha sluchu/praktická hluchota

 

Miško sa narodil veľmi rýchlym prirodzeným pôrodom deň po termíne. Nemali sme podozrenie že by malo byť niečo v neporiadku. Hneď po narodení som si všimla petechie no vtedy som netušila čo to je. Veľmi rýchlo mu stúpal bilirubín a dve hodiny po narodení bol úplne žltý. Vzali ho na detskú JIS a z nej previezli na oddelenie patologických novorodencov Kramáre. Kolaboval a nevedeli čo mu je. Napojili ho na infúzie a prístroje. Zakrvácal do mozgu. Mal veľmi zväčšenú pečeň a rovnako aj slezinu, ktorá praskla a spôsobila vnútorné krvácanie.

Následne sme sa dozvedeli diagnózu…CMV. Netušili sme čo to je. Zostal v nemocnici ďalšie 2 mesiace. Prognózy boli viac než zlé. Môžeme vraj očakávať úplne všetko. Retardáciu, slepotu, hluchotu, detskú mozg.obrnu…

Miško ale zabojoval. Usmieval sa, papať mu chutilo, mal sa k svetu. Napriek tomu ako na neho pozerali. Po takmer 3 mesiacoch sme prišli domov. Začal sa kolotoč rehabilitácií a nespočetných návštev ambulancií. Očné, neurológia (Miško zaostával), ortopedia, fyzioterapeuti, infekčné, urologia (nezostupene semenniky). Z motorického zaostávania sa vyklula forma detskej mozgovej obrny (DMO)-hypotonicko ataktický syndróm. Vraj bude slabý a nestabilný. Cvičili sme podporovali ho k pohybu, motivovali ale nezabúdali sme ani na to že stále je to len dieťa čo sa chce lúbiť a hrať. Pretáčať sa začal až okolo 7 mesiacov, sedieť sa naučil ako ročný, potom sa začal plaziť, štvornožkovať a v dvoch rokoch sa postavil na nohy. Všetko mu trvalo dvojnásobne dlhšie ako zdravým deťom. Mentálne sa našťastie prejavoval úplne v poriadku. Keď mal 1 rok očná lekárka nás upozornila, že mu nedozrievajú očné papily (v  roku by mali byť sýtočervené, Miško ich mal svelté). Znamenalo to nález na očkách a dioptrie, čo sme brali ako to najmenšie zlo, okuliare…to sa zvládne. Na ORL mu neustále merali sluch, avšak ten sa postupne zhoršoval. Začali sme s jednostrannou ľahkou poruchou sluchu, čo sa však zhoršovalo. Od 15 mesiacov sme začali pravidelne navštevovať Adeli a hyperbarickú komoru. Každé 2-3 mesiace sme išli na 10-15 dňový pobyt. Po poslednej komore v lete 2014 začal chodiť a tiež sa mu upravil zrak. Papily dozreli, dioptrie zmizli. Objavilo sa zlepšenie jemnej motoriky a sluch sa v tom case zastabilizoval na úrovni stredná porucha sluchu. Miško dostal prvé načúvacie prístroje, ktoré sú pri takejto poruche nevyhnutné. V dvoch rokoch začal rozprávať – lúbi mama, tato hači, dedo ide. Tešili sme sa. Prešiel rok a Miško stíchol. Rozprával čoraz menej zrozumiteľne, nové slová neopakoval a tie čo vedel, zabúdal. Opakované vyšetrenie sluchu ukázalo veľké zhoršenie. V 3 rokoch už vykazuje obojstrannú praktickú hluchotu, čím sa Miško zaradil medzi kandidátov na kochleárny implantát. Začali sme sa učiť posunky, ktoré sa mu zapáčili. Dorozumievame sa rukami. Je veľmi šikovný a dôvtipný, mnoho vecí si domyslí a sociálne je veľmi zručný. V lete 2015 sme boli na vyšetreniach MR a CT kvôli implantácii. Výsledky ukázali aj poškodenia pri centre reči, čo znamená že jeho nerozprávanie nemusí byť len následok straty sluchu. Avšak tento výsledok odmietame prijať ako fakt, berieme to len ako jednu z možností. Začiatkom februára 2016 (v 3,5 roku) podstúpi Miško kochleárnu implantáciu a čas ukáže.

Okrem sluchu sa dá povedať že Miško je v poriadku. Na prvý pohľad pôsobí ako zdravé dieťa. Chôdza je síce ťarbavejšia a keď je ustatý viac sa potkýňa, ale vie bežať (nie tak rýchlo ako jeho rovesníci, ale to nás netrápi), vie zísť sám schody, aj drobný nákup vynesie do schodov, vie sa sám najesť, obliecť, vyzliecť, umyť, upratať hračky (veeeľmi nerád), vie ponaháňať mačku aj sa pobiť s bratom. Ušlape trojkolku aj na kolobežke sa poodráža. Chodíme korčulovať i plávať. Niektorí ľudia nemôžu uveriť čím všetkým si Miško prešiel a že má diagnózu DMO J , snažíme sa na to nemyslieť a keď ideme von, tak ju nechávame doma J

Mišo je skrátka lapaj ako každý iný, akurát s načúvacími aparátmi a nerozpráva.

Je pre nás vzorom a ukážkou toho, že bojovať sa dá aj s nepriazňou osudu a netreba sa ľutovať ani poddávať.